Τα σπάνια νοσήματα δεν είναι και τόσο σπάνια
Αν και μεμονωμένα έχουν μικρή συχνότητα εμφάνισης, συλλογικά κάθε άλλο παρά σπάνια είναι. Υπάρχουν 7.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα και περισσότεροι από 400 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από αυτά παγκοσμίως. Για ελάχιστα από αυτά υπάρχει διαθέσιμη εγκεκριμένη θεραπεία.
Για όσους ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, ο αντίκτυπος γίνεται αισθητός κάθε μέρα στη ζωή τους. Και παρόλο που τα παιδιά αποτελούν περίπου το ήμισυ όλων εκείνων που έχουν διαγνωστεί, η διαβίωση με ενα σπάνιο νόσημα απαιτεί δια βίου, συχνά πολύπλοκη διαχείριση γεμάτη προκλήσεις.
Επιπρόσθετα, ο αριθμός των ανθρώπων που είναι δέκτες του αντικτύπου των σπάνιων νοσημάτων είναι ακόμη μεγαλύτερος διότι πολλά σπάνια νοσήματα είναι γενετικά. Αυτό επηρεάζει ολόκληρες γενιές οικογενειών, τα μέλη των οποίων πολλές φορές γίνονται φροντιστές και σύμβουλοι των συγγενών τους.
Καινοτόμες και αποτελεσματικές λύσεις
Αναπτύσσουμε καινοτόμα φάρμακα και βελτιωμένες διαγνωστικές λύσεις, διερευνώντας νέους τρόπους προσέγγισης της θεραπείας. Αλλάζοντας την ιατρική πρακτική με φάρμακα κορυφαία στην κατηγορία τους, εστιάζοντας στην ανάπτυξη και έρευνα αιχμής και χρησιμοποιώντας νέες ψηφιακές τεχνολογίες υγείας, συμβάλλουμε στην αναδιαμόρφωση του τοπίου του να ζεις με ένα σπάνιο νόσημα.
Δεν υπάρχουν ακόμα διαθέσιμες θεραπείες για το 90% των σπάνιων νοσημάτων και έτσι, η έρευνα για πραγματικά πολύτιμες θεραπείες και διάγνωση με μεγαλύτερη ακρίβεια
θα κάνει τη διαφορά. Μόνο μέσω της συνεργασίας με άλλες εταιρείες, ακαδημαϊκά ιδρύματα και ειδικούς στην εκάστοτε θεραπευτική περιοχή θα μπορέσουμε να κάνουμε την πραγματική διαφορά στους ανθρώπους που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα.
Επένδυση στη συνεργασία
Στα σπάνια νοσήματα, περισσότερο από κάθε άλλη περίπτωση, βασιζόμαστε, σε στενές συνεργασίες και συνδημιουργία με ειδικούς από την κοινότητα, από την αρχή μέχρι το τέλος. Οι συνεργασίες και η εμπιστοσύνη με την κοινότητα των σπάνιων νοσημάτων είναι πρωταρχικής σημασίας για τη συλλογική μας επιτυχία. Συνεργαζόμαστε με άτομα με σπάνια νοσήματα σε κάθε στάδιο της διαδικασίας για να κατανοήσουμε τι είναι πιο σημαντικό για εκείνους, ώστε να σχεδιάσουμε τις κλινικές δοκιμές και τα φάρμακά μας αντίστοιχα.
Αυτή η αφοσίωση στη συνεργασία εκτείνεται πέρα από την κοινότητα των ασθενών και στο επιστημονικό πεδίο. Αναγνωρίζουμε την αξία της καινοτομίας και αφοσιωνόμαστε στη συνεργασία με κορυφαίες εταιρείες έρευνας και ψηφιακής υγείας για να προσφέρουμε όσο το δυνατόν περισσότερα στους ασθενείς.
Δουλεύοντας μαζί, μπορούμε να οικοδομήσουμε έναν καλύτερο κόσμο για τα άτομα που ζουν με σπάνια νοσήματα.
Μπορείτε να υποβάλλετε αναφορές του Ν. 4990/2022 (προστασία προσώπων που αναφέρουν παραβιάσεις ενωσιακού δικαίου/whistleblowing) είτε μέσω της πλατφόρμας
You may submit reports of Law 4990/2022 (protection of persons who report breaches of Union law/whistleblowing) via the
* Υ.Π.Π.Α. / O.R.M.R.: Υπεύθυνος Παραλαβής και Παρακολούθησης Αναφορών / Officer responsible for the Receipt and Monitoring of Reports
Οι πληροφορίες που παρέχονται σε αυτό το διαδικτυακό χώρο σχετικά με τα προϊόντα απευθύνονται σε πολλούς διαφορετικούς αποδέκτες και ενδέχεται να περιλαμβάνουν στοιχεία που δεν είναι διαθέσιμα ή έγκυρα σε άλλες χώρες. Σας γνωστοποιούμε ότι δεν φέρουμε καμία ευθύνη για τυχόν πρόσβασή σας σε πληροφορίες που δεν είναι συμβατές με το νομοθετικό και ρυθμιστικό πλαίσιο στη χώρα προέλευσής σας ή με τον τρόπο έγκρισης και χρήσης σε αυτήν.Επίσης, μπορεί να παρέχονται πληροφορίες για προϊόντα σε παγκόσμιο επίπεδο χωρίς τα προϊόντα αυτά να είναι διαθέσιμα σε όλες τις χώρες.