Διαταραχή του Φάσματος της Οπτικής Νευρομυελίτιδας

Η διαταραχή του φάσματος της οπτικής νευρομυελίτιδας ή αλλιώς NMOSD είναι μια σπάνια, χρόνια και ιδιαίτερα βαριά αυτοάνοση απομυελινωτική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που προσβάλλει κυρίως το οπτικό νεύρο και το νωτιαίο μυελό. Επηρεάζει περισσότερους από 200.000 συνανθρώπους μας παγκοσμίως και οι ασθενείς είναι κυρίως γυναίκες στην ηλικία των 30 και 40 ετών, στην πιο ακμαία δηλαδή περίοδο της ζωής τους.

Οι άνθρωποι με NMOSD εμφανίζουν απρόβλεπτες, σοβαρές υποτροπές της νόσου, που έχουν σαν αποτέλεσμα τη συσσώρευση μη αναστρέψιμων νευρολογικών βλαβών και αναπηρίας. Μια μόνο υποτροπή μπορεί  να προκαλέσει μόνιμη τύφλωση, μυϊκή αδυναμία, παράλυση και σε μερικές περιπτώσεις ακόμη και θάνατο. Πριν την εμφάνιση της στοχευμένης διαγνωστικής και θεραπευτικής προσέγγισης για την NMOSD, σε μια πενταετία περίπου 50% των ατόμων με NMOSD θα χρειάζονταν αναπηρικό αμαξίδιο και 62% θα ήταν λειτουργικά τυφλοί. 

Με την κατάλληλη αρωγή και υποστήριξη τα άτομα με NMOSD μπορούν να έχουν μεγαλύτερη σταθερότητα και μικρότερη επιβάρυνση από τη νόσο τους. Η προσέγγιση αυτή περιλαμβάνει την ενδυνάμωση των ατόμων με NMOSD ώστε να αποκτήσουν τον έλεγχο της διαχείρισης και της θεραπείας της νόσου του, με γνώμονα τις μεταβαλλόμενες ανάγκες τους, ώστε να διατηρήσουν την αίσθηση της ανεξαρτησίας τους.

Στη Roche πιστεύουμε ότι η μεγαλύτερη ενημέρωση για την NMOSD θα είναι προς όφελος όσων ζουν με τη νόσο και δεσμευόμαστε με τις ερευνητικές μας δράσεις προς την κοινότητα αυτών τον ατόμων. Πολύ πρόσφατα έχουμε δει να γίνονται πολύ σημαντικά βήματα στη σε βάθος κατανόηση της NMOSD και την ανάπτυξη νέων θεραπειών. Στη Roche δεσμευόμαστε να είμαστε σημαντικό κομμάτι σε αυτές τις εξελίξεις, μέσα από την καινοτομία στην έρευνα και ανάπτυξη. Δουλεύουμε στενά με τους ασθενείς και τους φροντιστές τους και συνεχίζουμε να αλλάζουμε τις ζωές όσων ζουν με την NMOSD. Συνεχίζουμε να ακολουθούμε την επιστήμη, για να μπορούμε να κάνουμε τώρα όσα οι ασθενείς χρειάζονται αργότερα.

M-GR-00001566